През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
За американския геймър Рос Скот всичко започнало, когато френската компания Юбисофт прекратила достъпа до играта The Crew. Това накарало Рос Скот да се замисли. Има ли нарушени права на геймърите, ако компанията, създател на играта, реши, че не й е изгодно да я поддържа и "убие". През пролетта, след сериозно любителско проучване Рос Скот..
73-тия брой на поредицата "Архивите говорят" е посветено на наследството, което оставя католическия епископ Павел Гайдаджийски - Дуванлията. Сборникът се казва "Епистоларното наследство на Павел Дуванлията (Гайдаджийски). Съставители на сборника и преводачи на писмата на духовника са отец Паоло Кортези, проф.Красимир Станчев и доц. Радослав..
В рубриката "Горещи сърца" срещата е с една чаровна, впечатляваща с усмивката си и творческото си излъчване жена. Венета Велева е родена през 1973 г. в Добрич, където живее и работи и в момента. Трудно й е да нарече себе си творец и след търсене на по-подходящата дума, се определя като артист. Венета работи в областта на художествената керамика..
Даниел Атанасов е дарил около 23 хил. долара на най-голямото българско училище в Чикаго , а транспортната компания, на която са съсобственици с Петър Недев е една от най-честите спонсори на много български събития. Той е гост в рубриката на БНР "Америка - илюзии и реалности". Някога малкият Дани мечтае да стане космонавт и още..
Археолози разкриха монашеската обител на Свети Теодосий Търновски , която е била издигната с ктиторството и личното участие на цар Иван Александър . Останките от каменната църква от 14-и век са в покрайнините на великотърновското село Самоводене. Историците предполагат, че това е най-голямото за годината археологическо..
В Деня на независимостта любителите на историята могат да се запознаят с една интересна и съдържателна изложба в музея във Враца, свързана с политическия и обществен живот у нас през първата половина на двайстия век. Изложбата е посветена на един от най-емблематичните и ярки държавници с врачански корен - Цвятко Бобошевски. Кой е..
В това предаване на "Пътувай с Хоризонт" хващаме горските пътеки и навлизаме в Национален парк "Централен Балкан" , където над главите ни се извисяват вековните буки. Наш водач е Сергей Александров, експерт в парковата дирекция - " ЦЕНТРАЛЕН БАЛКАН". Още по темите слушайте в звуковите файлове.
Управлението на Симеон Сакскобургготски и на Сергей Станишев доведе мафията на власт в България . Това заяви пред БНР Иван Костов,..
Макар доверието към НАТО в България да не е крещящо, то мъничко расте напоследък. Доверието към ЕС у нас е традиционно високо и то расте, това..
" Русия има интерес да се разраства конфликтът в Близкия изток , защото това отвлича политическото внимание от агресията на Русия в Украйна. Това..
Предимно облачно
Разкъсана облачност