Силвена Христова: Да се промени нормативната уредба за децата със синдром на Даун

публикувано на 09.07.20 в 16:18

Снимка: Фондация „Живот със Синдром на Даун“

Интервю на Маргарита Иванова със Силвена Христова

Update Required To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.

От фондация "Живот със Синдром на Даун" настояват за промяна в нормативната уредба за медицинската експертиза, касаеща децата с генетични аномалии. Искането е отправено до Министерство на труда и социалната политика, Министерство на здравеопазването, Омбудсмана на Република България и парламентарната комисия по здравеопазване.

През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.

„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"

Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.

Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.

„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."

Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.

Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.

Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.