Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Разработва се ново лекарство за рядката болест порфирия

Доц. Анета Иванова
Снимка: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“

Български екип от лекари и пациенти е част от мащабно клинично проучване, с което се дава зелена светлина на ново лекарство за облекчаване на симптомите при рядкото заболяване порфирия. Резултатите от изследването са публикувани в едно от най-престижните медицински списания в света - The New England Journal of Medicine, където е отбелязан и приносът на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в столичната Университетска болница "Св. Иван Рилски".

"Порфирията е рядка, но социално значима болест, която засяга основно млади момичета в пубертета или малко след него. Причинява се от дефектен ген, който се предава на поколенията. В България има цели фамилии - майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта." Това каза в предаването "По първи петли" началникът на лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на болница "Свети Иван Рилски" доц. Анета Иванова.

По думите й много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването могат да дадат старт на симптомите. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Ако не се лекува, заболяването води до хронифициране, трайно увреждане и смърт, предупреждава доц. Иванова. 

Това прави разработването на нови лекарства за облекчаване на страданието на тези пациенти изключително важно и необходимо, изтъква лекарката. Новото лекарство вече се използва по света, а у нас е в процес на регистрация.

"Самия медикамент дължим на научно откритие, удостоено с Нобелова награда и участието на учени от този ранг в разработката на лекарството. Одобрението от оторизираните институции в Европа и Съединените щати се основава на наблюдението във всички центрове на пацинетите, докато се лекуват. Така че нашите пациенти вече трета година са с много голям контрол на здравето, на качеството на живот и на всички останали съпътстващи едно ново лечение фактори, които биха оказали влияние върху мнението ни като лекари след това кога и при кои пациенти да предписваме лекарството", посочва Анета Иванова.
  
В клиничното проучване са участвали 97 пациенти от цял свят, сред които и няколко българи. За да се включат, те трябва да страдат от определена рядка форма на заболяването и да нямат странични заболявания.

"У нас регистрацията на лекарството едва сега започва, но един ден ще го имаме, за което огромната заслуга е на пациентите, участвали в клиничните проучвания", изтъква  още доц. Иванова.
 
"Защото ако те не бяха взели решение да участват, нямаше да има никаква възможност лекарството да бъде регистрирано в България. Те помогнаха на бъдещето на този контингент болни да живеят по-добре."

При българските пациенти лекарството дава много добри резултати.
 
Още по темата слушайте в репортажа на Маргарита Иванова. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Калин Славов

Калин Славов: Идеята за преброителни центрове е изпробвана на терен, работи!

Купуването и продаването на гласове вече стана демоде . В последните няколко избора вече виждаме, че модерният начин е купуването на цели избирателни комисии . Това мнение изрази пред БНР Калин Славов, изпълнителен директор на "Прозрачност без граници". Според него е реалистично да се смята, че купеният вот възлиза на 4-5%. Това са..

публикувано на 04.11.24 в 08:15

За въздушните трасета на дроновете в столицата

Две зони трябва да станат тестови площадки за употребата на дронове и дори на летящи коли. Плановете обаче не са реалност, заради липсата на интерес към управлението на тези пространства, които по европейските правила трябва да са част от т.нар. Ю-спейс пространство. Една от тези зони е край град Раковски, а другата – в южните райони на..

публикувано на 02.11.24 в 19:09

Три организации настояват за по-добър достъп до профилактика на здравноосигурените през медикъл и спа центрове

Да се разширят възможностите за превенция и възстановяване на здравето за българските граждани в медикъл и спа центровете у нас и това да бъде финансирано от общественото здравеопазване . Темата отново бе поставена от Българския съюз по балнеология и СПА туризъм по време на дискусия с участието на министъра на здравеопазването д-р Галя..

публикувано на 30.10.24 в 11:04
Мартин Димитров

Мартин Димитров: В едно пътуване всеки трябва да се почувства специален

Мартин Димитров е на 24 години, роден в Мадрид, вече е посетил 52 държави , живял е в четири и продължава да пътува.  Превърнал е хобито си в професия, сега е екскурзовод и е убеден , че всеки млад човек може успешно да се реализира в България.  Как се справя с предизвикателствата на професията , как се подготвя за едно пътуване,..

публикувано на 30.10.24 в 08:43
Доц. Андрей Андреев

Доц. Андрей Андреев: Лекар - пациент - това е среща на доверието със съвестта

Доц. Андрей Андреев , един от водещите офталмолози в България, гост в предаването "Нощен хоризонт" споделя за своите дълбоки размисли върху офталмологията, медицината и човешките взаимоотношения.  " Срещата между пациента и лекаря е среща на доверието със съвестта , каза за БНР доц. Андрей Андреев . Това определение, споделено от..

публикувано на 29.10.24 в 10:55

Пред рисковите секции във Велико Търново и региона полицейското присъствие се засилва

В област Велико Търново избирателната активност към 11 часа е 10,78 процента и е с едно на сто по-висока от изборите през юни. От десетте общини в региона най-висока е активността в община Сухиндол – 17,6 %, а най-ниска от 7,8 % е в община Горна Оряховица. 6 машини са спрели работа. От тях не се разпечатва вота на избирателите, а само номера на..

публикувано на 27.10.24 в 12:31

Информационните магистрали, от които вече зависи (почти) всичко

През последните години някои развития в технологиите се превърнаха в повод за прогнози за крах на човешката цивилизация. Алгоритмите в социалните мрежи са обвинени за убийството на понятието "истина". Видимите скокове на изкуствения интелект са вече инструмент и за постигането на зловредни цели и създават допълнително притеснение заради..

публикувано на 26.10.24 в 14:05