Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кметът на Велико Търново обсъди с кметове и кметски наместници новия бюджет на Общината

Във великотърновските села и тази година ще продължат инвестициите в инфраструктура и облагородяване. Кметът Даниел Панов обсъди с кметовете и кметските наместници на населените места от общината подготовката на новия бюджет и приоритетните инвестиции. В 26 населени места с финансиране през общинския бюджет се предвиждат реконструкция..

публикувано на 19.03.25 в 19:51
В залата на парламента в Белград, Сърбия, архив, 5 март 2025 г.

Тече 30-дневен срок за избор на ново правителство на Сърбия

Сръбското правителство официално излезе в оставка, след като парламентът я прие. Според сръбската конституция така започва да тече 30-дневен срок за избор на ново правителство.  Мащабни антиправителствени протести в съседна Сърбия Вучич: Гражданите на Сърбия не искат революции и насилие, управляващите се сменят с избори Л. Кючуков за..

публикувано на 19.03.25 в 19:50

СГС прие видеотехническата експертиза по делото за смъртта на 15-годишния Филип Арсов

Софийският градски съд прие видеотехническата експертиза по делото за смъртта на 15-годишния Филип Арсов, който загина на пешеходна пътека в центъра на София. Тежкият инцидент стана на улица "Гурко" в началото на септември 2023 г. На днешното заседание бяха изслушани част от вещите лица.  Приетата видеотехническа експертиза показва момента на удара, а..

публикувано на 19.03.25 в 19:32

Асоциацията на търговските банки: Въвеждане на еврото няма да промени лихвите по съществуващите кредити

Въвеждането на еврото няма да промени лихвените проценти по съществуващите кредити. Това става ясно от публикация на Асоциацията на търговските банки. В нея от организацията уточняват, че когато лихвата по заема е фиксирана, тя ще бъде същата и не по-висока от тази преди датата на въвеждане на еврото. Ако договореният лихвен процент по кредита е..

публикувано на 19.03.25 в 19:13

Протест под наслов "Пеевски вън" пред Съдебната палата в София

Протестиращи пред Съдебната палата в София искат честни избори, независима прокуратура, разделение на властите и ненамеса в работата на институциите. Демонстрацията е под наслов "Пеевски вън", а организатор е инициативата "Правосъдие за всеки". "Не може г-н Пеевски, който разполага с 20-30 депутати, да бъде основна фигура в обществото и до голяма..

публикувано на 19.03.25 в 19:11
Президентът на САЩ Доналд Тръмп и украинският президент Володимир Зеленски в Белия дом, архив, 28.02.2025 г.

Тръмп проведе телефонен разговор със Зеленски

Договореността между руския и американския президент за спиране на взаимните удари на Русия и Украйна по енергийни обекти не издържа и няколко часа.  Москва и Киев размениха обвинения за саботиране на преговорите, но по-късно през деня стана ясно, че са разменили и повече от 300 военнопленници. Тръмп: Разговорът с Путин беше много добър и..

публикувано на 19.03.25 в 18:57
Мариян Карагьозов

Мариян Карагьозов: Имамоглу може да бъде заменен с кметски наместник, назначен от правителството

С анулирането на дипломата за висше образование на Екрем Имамоглу той вече няма възможност да се кандидатира за президент , защото това е задължително изискване, но още по-сериозно нещо са обвиненията за тежки престъпления - корупция и подпомагане на терористична организация.  Това каза пред БНР Мариян Карагьозов от Института по балканистика към..

публикувано на 19.03.25 в 18:52