Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Израелската армия и полиция, както в цял свят, имат поделения за служебни кучета. Но много преди началото на войната, през 2021 година се създава и гражданско сдружение за търсене на изгубили се по една или друга причина хора. Само в Израел , без да има война, те са около 4 000 годишно. С Майк бен Яков – ръководител на частна фирма, към която..
Най-голямата ямболска църква „Св. Николай Чудотворец“ ще посрещне, след по-малко от месец, храмовия си празник с реставрирани икони. Зографът Андрей Крясков е посветил своя талант, опит и знания за възстановяването на светите образи в иконостаса на катедралния храм. Андрей Крясков е на 33 години, роден е в молдовския град Тараклия, но от 17..
Могат ли модерни училищни лаборатории с изкуствен интелект да заменят старите компютърни кабинети? Има достатъчно порив в образователната система това да се случи , смята д-р Александър Ангелов, управител на Центъра за творческо обучение. От 2008 г. центърът работи в областта на образователната трансформация. Ангелов е член на комисията за..
Днес се навършват 190 г. от рождението на Любен Каравелов – виден български революционер, поет, писател, журналист, етнограф. Името на Каравелов носи едно от най-малките училища в България, в което учат едва десет деца - това във високопланинското тетевенско село Бабинци, намиращо се на 1100 метра надморска височина. Училището чества своя..
"Винаги бяхме плавали по топли морета, Норвегия стоеше малко настрани , за нея не се говори много, но когато разбрахме със съпругата ми за круиз от Хамбург по бреговете на Норвегия, веднага я убедих да се запишем за това пътуване", разказа в предаването "Нощен хоризонт" фотографът Валери Бобенков , който обича да пътува. Това лято през..
Работещи в Агенцията за ядрено регулиране излизат на протест в София с искане за 15 процента ръст на заплатите за тази и за следващата година. Акцията е организирана от Независимата синдикална федерация на енергетиците към КНСБ. Недоволството е свързано и с условията на труд. Протестът ще се проведе, въпреки че правителството вчера одобри промени..
"В сюжета е заложена една от най-съкровените битки в българската история – при Сливница. Действието се развива в България и има само български герои , с изключение на един. Това е повече от достатъчно, за да събуди интерес в българския читател." Това каза пред БНР за пиесата на Бърнард Шоу "Оръжията и човекът" нейният преводач Стоян Чапразов,..
" Директорът на Народния театър е виновният. Някой плаща, за да се извърши тази провокация". Това заяви пред БНР Иван Гранитски , издател и член на..
"Юнакът" – Борисов, има пред себе си два пътя, които му дават кратка власт и отвратителен резултат . "Първият е към ПП и сглобка. Ние излизаме от..
Ударът срещу КТБ беше началото на пленяването на държавата от силите на мрака . Това каза пред БНР Цветан Василев, мажоритарен собственик на фалиралата..
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Дъжд / Сняг
Дъжд
Разкъсана облачност