Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Зам.-председателят на Столичния общински съвет (СОС) д-р Ваня Тагарева и зам.-председателят на ПК по „Здравеопазване“ д-р Антон Койчев представиха първата общинска програма за скринингови изследвания на сърдечно-съдовата система в България. Инициативата има за цел ранна диагностика и превенция на сърдечно-съдовите заболявания сред жителите на..
България е на първо място в Европа по смъртност от рак на бял дроб, каза проф. Димитър Костадинов, началник на Бронхологично отделение в столичната болница „Св. Иван Рилски“. С над 50 хиляди смъртни случая е намаляла смъртността в САЩ след промяна на начина на живот на хората - намаляване на тютюнопушенето, промяна в начина на хранене,..
Специалисти по репродуктивна медицина, общопрактикуващи лекари и обществени личности дадоха официален старт на националната кампания „Прегърни своето бебе – отключи мечтата си“ в Деня на любовта. „Няма нищо по-хубаво от децата. И няма по-важна кауза от това да подкрепяме двойките по пътя към мечтаното родителство“, заяви доц. Росен..
Васко от Нова Загора има затруднения в развитието си. Когато установили, че детето се забавя, родителите били едновременно объркани, шокирани и изплашени . Не са знаели откъде да започнат и как да подкрепят детето си. Постепенно, с помощта на специалист те се научават как да общуват с детето и да му помагат. Фокусът на услугата бил в..
Освен тази кампания, БМЧК работи активно и за разширяване на обучението по първа помощ в училищата – защото именно бързите реакции спасяват животи. Темата за здравната просвета и превенцията на рисково поведение също заема ключово място в работата на организацията. Кръводаряването, превенцията на зависимости, подкрепата за..
Ще се отправим на едно пътуване из историята, културата и съвременния живот на една от най-интересните български община - община Елин Пелин . Разположена в източната част на Софийското поле, само на 24 километра от столицата, тя е известна със своето богато културно наследство и като средище на шопските традиции и обичаи. Преди близо три години – в..
Дубай става все по-популярен избор за българските туристи през последните години , защото има все по-достъпни и директни полети от България, лесен е достъпът до визи, често с промоционални такси. "Не на последно място въпреки репутацията си на луксозна дестинация, Дубай предлага възможности за различни бюджети, коментира темата и Ради..
Ако сте се събудили с главоболие след вчерашния празник, това най-вероятно е от изпития алкохол . За процеса на разграждане на алкохола от организма и..
"Може да се надяваме да не е така, но не трябва да си затваряме очите - струва ми се, че новият екип на Тръмп ще се стреми Европа да се превърне в..
В Пазарджик започна подготовката на националния фестивал "Сърце в зелено", който ще се проведе на 10 и 11-ти април . Това е второ национално издание на..
Значителна облачност с дъжд
Дъжд
Дъжд / Сняг
Облачно
Сняг
Мокър сняг
Превалявания