Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Германският министър на отбраната Борис Писториус

Борис Писториус отхвърли възможността да бъде кандидат за канцлер на Германия

Министърът на отбраната на Германия Борис Писториус отхъврли възможността той да бъде кандидатът на Социалдемократическата партия за канцлер на предстоящите през февруари предсрочни парламентарни избори. Писториус съобщи в специално видеообръщение, публикувано в каналите на партията му в социалните мрежи, че това е негово "суверенно и изцяло лично..

публикувано на 21.11.24 в 22:04

24 деца със специални образователни потребности в Брезник ще получат подаръци за Коледа

24 деца и младежи със специални образователни потребности от Средно училище "Васил Левски“ в Брезник ще получат на коледното тържество в училище подаръци, осигурени от дарители. Подаръкът за всяко едно дете е такъв, какъвто то само си е пожелало, каза инициаторът на кампанията Снежана Лазарова. От 12 години Снежана Лазарова е ресурсен учител в..

публикувано на 21.11.24 в 20:33
Президентът на Русия Владимир Путин

Путин обяви, че Русия е изпитала ракета със среден обсег с удар срещу Украйна

Руският президент Владимир Путин заяви, че страната му е изпитала нова ракета със среден обсег при днешния удар по Украйна и предупреди, че Москва може да я използва срещу страни, позволили на Киев да изстрелва техните ракети по руска територия, предадоха световните агенции, цитирани от БТА. Киев съобщи за руска атака с междуконтинентална..

публикувано на 21.11.24 в 20:09
Дългогодишни преподаватели в Техническия университет, заедно със скулптора Адриан Новаков, изваял барелефа (третият от ляво на дясно)

Габровският технически университет чества 60 години от създаването си

В сградата на Техническия университет в Габрово беше открит барелеф на първия ректор проф. Весел Савов. Висшето училище днес отбелязва 60-ата годишнина от основаването си. Идеята за създаване на висше училище в Габрово датира от 40-те години на ХІХ век и е формулирана от възрожденския просветител Васил Априлов и неговия съратник Николай..

публикувано на 21.11.24 в 19:42

КС образува дело по искането на президента Радев за три текста от Конституцията

Конституционният съд образува дело по искането на президента Румен Радев за това три текста от Конституцията да бъдат отменени, съобщава БГНЕС. Президентът сезира повторно КС за двойното гражданство и служебното правителство Става дума за новия ред за назначаване на служебен премиер, за парламент, действащ и при служебно правителство и..

публикувано на 21.11.24 в 19:30
Митрополит Арсений

Сливенският митрополит Арсений освети храм в ямболското село Гълъбинци

Сливенският митрополит Арсений освети обновения църковен храм "Св. Архангел Михаил" в ямболското село Гълъбинци.  В Деня на християнското семейство дядо владика кръсти 40 жители на селото на възраст от една до 73 години. В близо 120-годишния храм бяха кръстени 17 деца и 23-ма възрастни. За днешния празник сливенският..

публикувано на 21.11.24 в 19:20

"Каритас" започва ежегодната си кампания "Защото сме хора"

На 25-и ноември "Каритас България" започва ежегодната си кампания "Защото сме хора" "Целта на кампанията е да подкрепим възрастните хора в България", обясни пред БНР  Емануил Паташев, главен секретар на организацията. Благодарение на даренията от кампанията около 500 души годишно получават медицински и социални грижи. Може да изразите..

публикувано на 21.11.24 в 19:19