„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Ескалацията на войната в Украйна от миналата седмица продължава и през първия ден на тази. Русия изстреля снощи и днес повече от 140 дрона срещу източната, южната и централната част на съседната си държава, срещу която воюва вече повече от две години..
Прекратяването на огъня между Израел и "Хизбула" е на една ръка разстояние, дадоха днес да се разбере високопостовани представители и на израелското, и на ливанското правителство. Правителството в Бейрут обяви още миналата седмица, че е напълно..
Френската крайнодясна лидерка Марин льо Пен заплаши правителството с вот на недоверие заради проектобюджета за следващата година. Вотът на доверие би застрашил кабинета на Мишел Барние, назначен след сериозна политическа криза. "Повторих какви..
40-годишна жена е настанена в Кризисния център в Русе, след като е била малтретирана от мъжа, с когото живеела на семейни начала. Това стана ясно по време на среща между институциите в рамките на Международния ден срещу насилието. "На извършителя..
Бойко Борисов за премиер на България е абсолютно неприемливо предложение. Това заявиха в позиция от "Продължаваме промяната - Демократична България" (ПП-ДБ), изпратена до медиите. Борисов: Ако аз съм премиер, можем да успеем за еврозоната през март..
Строителни отпадъци и животински трупове масово се изхвърлят незаконно около главните пътища в област Велико Търново. Стотици тонове отпадъци се налага да чисти всеки месец Областното пътно управление от близо 1000 километра републиканска пътна мрежа..
България трябва да развие компенсаторни механизми оттук нататък, за да получим всички ползи на Шенген - свободно преминаване на хората и Гранична полиция трябва да развие компенсаторни механизми, обясни бившият зам.-министър на вътрешните..
За планирано масово изселване на българи от Дуисбург, Германия, алармира неформалната мрежа "Столипиново в Европа". "Това, което се случи, е,..
Във Велико Търново се предвижда синята зона за паркиране да бъде разширена с 87 места, но и да се увеличи времето на работа, включително и в..
Не очаквайте да дадем подкрепа на някого, ако не бъдем потърсени за това. Това каза пред БНР депутатът от ДПС-Ново начало Хамид Хамид и коментира:..