Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна, архив.

Товарен влак предизвика пожар с три огнища на Подбалканската линия

Товарен влак предизвика пожар с три огнища на Подбалканската линия. Стихията вече е овладяна. Фронтът на пожара беше много голям - от Сопот през Столетово до землището на селата Розино и Христо Даново. Осем екипа на пожарните служби от областта в продължение на часове се бориха с огнената стихия, включиха се и доброволци, на място бяха докарани и..

публикувано на 08.07.24 в 20:58

Европейската служба за външна дейност с изявление по повод руските атаки в Украйна

"Целенасочените атаки срещу цивилни хора и обекти, които не представляват военна цел, биха могли да представляват военни престъпления и да бъдат причислени към престъпленията срещу човечеството", се казва в изявление на говорителя на Европейската служба за външна дейност по повод руските атаки срещу детска болница и родилно отделение в Киев и градовете..

публикувано на 08.07.24 в 20:54

Протест в памет на Ани и Явор, които загинаха на столичния бул. "Сливница"

Мирно шествие на близки и приятели на деца, загинали на пътя, се проведе тази вечер на столичния булевард "Сливница". Протестът е организиран от родителите на Ани и Явор, които бяха блъснати на пешеходна пътека там през май миналата година. Протест срещу присъдата за смъртта на Ани и Явор Поводът е постановената миналата седмица присъда от..

публикувано на 08.07.24 в 20:31

Повдигнаха обвинение на шофьора без книжка, причинил катастрофа с 2 жертви край с. Кесарево

Окръжната прокуратура във Велико Търново повдигна обвинение за причиняване на смърт по непредпазливост на 17-годишния неправоспособен шофьор, който днес участва в катастрофата, при която на място загинаха таксиметров водач и неговият брат. Инцидентът стана на главния път София – Варна при разклона за стражишкото село Кесарево. ПТП с две жертви..

публикувано на 08.07.24 в 19:53
Американският президент Джо Байдън.

Байдън към съпартийците си: Имаме една задача. И тя е да победим Доналд Тръмп

Президентът на Съединените щати Джо Байдън е изпратил писмо до съпартийците си демократи, в което заявява, че е време да се обединят около кондидатурата му за втори мандат, за да има най-добрия шанс да победи Доналд Тръмп. Байдън определи представянето си на дебата с Тръмп като "лош момент" Телевизионният дебат между Байдън и Тръмп – гледан..

публикувано на 08.07.24 в 19:23
Андрей Гюров

На 16 юли УС на БНБ решава дали Андрей Гюров да остане подуправител

Управителният съвет на БНБ ще заседава идния вторник - 16 юли, заради решението на Комисията за противодействие на корупцията, че Андрей Гюров не може да бъде подуправител на централната банка. Управителният съвет ще трябва да реши дали да освободи Гюров от поста, става ясно от интервю на управителя на банката Димитър Радев за БТА. Според..

публикувано на 08.07.24 в 19:14
Голям екран показва унгарския министър-председател Виктор Орбан, докато се среща с китайския президент Си Цзинпин (не е в кадър), в Пекин, Китай, 8 юли 2024 г.

Орбан: От 5 столици зависи краят на войната - Киев, Москва, Пекин, Брюксел и Вашингтон

Серията посещения в миротворческата мисия на унгарския премиер Виктор Орбан ще продължи, съобщи той в ексклузивно интервю за германската телевизия "Велт".  Унгарският премиер Орбан пристигна в Москва за преговори с руския президент Путин Орбан разговаря с Путин в Москва Орбан е в Пекин за преговори със Си Цзинпин Преди да се отправи на..

публикувано на 08.07.24 в 19:08