Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Социалното село Церова кория

10 са специализираните социални институции в община Велико Търново, които осигуряват денонощни грижи за хората с умствена изостаналост. Няколко стотин души са в листата на чакащите. Политическата криза, забавянето в Плана за възстановяване и на Оперативните програми още повече изострят кризата, защото няма "зелена светлина“ за разширение на..

публикувано на 28.11.24 в 20:11
Съдебната палата в Кюстендил

Пенсионер от Кюстендил е осъден на пробация заради нерегламентирани археологически находки

Районният съд в Кюстендил осъди на пробация 72-годишен пенсионер, държал в кухнята си цяла колекция нерегламентирани археологически находки. Освен това обвиняемият трябва да заплати сторените на досъдебното производство разноски за експертизи и за вещи лица в размер на 4 825,92 лв. по сметка на ОД МВР-Кюстендил. Решението е окончателно и..

публикувано на 28.11.24 в 19:43

Община Силистра ще преструктурира предприятието си за сметосъбиране

Търговското дружество "Синева“ отговарящо за сметопочистването в Силистра, бе ликвидирано днес на заседание на Общинския съвет и преструктурирано в общинско предприятие с цел намаляване разходите на администрацията. Един от основните мотиви на кмета е, че така няма да се наложи повишаване на такса смет с три промила, която към момента е 5..

публикувано на 28.11.24 в 19:24

Министър Тахов: Целта ни е поливните площи у нас да достигнат 8 млн. декара

До края на годината предстои да бъдат изплатени над 1 милиард лева на земеделците. По-голямата част от тях са по интервенцията за основното подпомагане на доходите за устойчивост. Това увери министърът на земеделието и храните д-р Георги Тахов при откриването на дванадесетото издание на Годишния семинар, организиран от Националната асоциация на..

публикувано на 28.11.24 в 19:22

Средната пенсия в Испания от януари ще бъде близо 1490 евро на месец

Средната пенсия в Испания от януари ще бъде близо 1490 евро на месец. Очаква се увеличението на парите за възрастните хора да бъде около 2,8%. Над девет милиона пенсионери в Испания ще получават с около 40 евро повече на месец от следващата година. Това съобщиха от Министерството на приобщаването, социалното осигуряване и миграцията в..

публикувано на 28.11.24 в 18:51

БНБ прогнозира: Реалният растеж на БВП през 2024 г. ще бъде 2,2%

БНБ прогнозира инфлацията да бъде на 1,9% в края на годината спрямо 5 на сто година по-рано, става ясно от изданието "Макроикономическа прогноза" на банката. Според новите оценки средногодишната инфлация се очаква да бъде 2,5% при 8,6 на сто през 2023-та.  Основен фактор за забавянето на инфлацията е низходящата динамика на международните цени на..

публикувано на 28.11.24 в 18:47
Министър-председателят на Франция Мишел Барние

Френското правителство се съгласи да направи отстъпки за бюджета

Френското правителство се съгласи да направи отстъпки по оспорвания проектобюджет под натиска на опозицията, която заплашва с вот на недоверие. Текстът е разглеждан от Сената, след като беше отхвърлен на първо четене от долната камара. Франция няма да увеличи таксите върху електричеството за следващата година - това обяви премиерът Мишел Барние в..

публикувано на 28.11.24 в 18:46