Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Община Болярово

Проект срещу безводието в Странджанския край

В крайграничната община Болярово и през тази година ще се търси решение на пробемите с безводието и остарялата водопроводна мрежа, информираха от администрацията.  До дни започва мащабен проект в село Мамарчево на стойност близо 9 млн. лева. Засушаването в Странджанския край продължава от няколко години.  Същевременно  лошото състояние на тръбите в..

публикувано на 11.01.25 в 03:32
Изгорели домове след пожарите в Калифорния.

Загиналите при горските пожари в Калифорния вече са 11

Американското здравно министерство обяви извънредно положение за общественото здраве в Калифорния заради опустошителните горски пожари в щата. Жертвите на огнената стихия досега са 11, но президентът Джо Байдън съобщи, че се очаква броят на загиналите да се увеличи.  Американският държавен глава оприличи ситуацията в Калифорния с военна зона, преживяла..

публикувано на 11.01.25 в 03:24

Британците няма да останат без газ през зимата, увери ключова енергийна компания

Компанията "Нешънъл газ" (National Gas), която притежава газопреносната мрежа на Обединеното кралство, успокои изпадналите в паника британци след притеснително изявление на "Сентрика" (Centrica), собственик на "Бритиш газ" (British Gas). От дружеството обявиха по-рано, че страната разполага с газ само за по-малко от седмица поради намаляване на запасите..

публикувано на 11.01.25 в 02:40

Хиляди протестираха в Словакия срещу външната политика за по-тесни връзки с Русия

В петък хиляди протестиращи се събраха в Братислава и други словашки градове, за да протестират срещу стремежа на правителството да търси по-тесни връзки с Русия въпреки нахлуването ѝ в Украйна, предаде Франс прес. Словашкият премиер Роберт Фицо е един от малкото съюзници на Кремъл в рамките на Европейския съюз, който привлече Братислава..

публикувано на 10.01.25 в 22:24

Тази вечер се проведе пореден протест в Сливен в защита на Природен парк "Сините камъни"

В Сливен тази вечер се проведе трети протест срещу изваждането на близо 700 декара земя от Природен парк "Сините камъни" за изграждането на селищно образувание и още 12 декара от земята на бившия алпийски дом. Над 70 души застанаха зад мнението, че с тези решения на Общинския съвет и Областна администрация ще бъде нарушен екологичния баланс..

публикувано на 10.01.25 в 21:34

Повече от 50 тежкотоварни камиона чакат да преминат границата при Дунав мост

Повече от 50 тежкотоварни камиона чакат да преминат границата при Дунав мост, но опашката е преместена в района на град Бяла. Това се случва след днешното посещение на служебния премиер Димитър Главчев и министрите на транспорта и регионалното развитие, за да проверят лично как е организирано преминаването през буферните паркинги..

публикувано на 10.01.25 в 21:26

ЕС ще започне подготовката на стратегическо споразумение с Ливан

ЕС ще започне подготовката на стратегическо споразумение с Ливан, което е от голямо значение както за благосъстоянието на страната, така и за сигурността в по-широкия регион. Това съобщи президентът на Кипър Никос Христодулидис, който днес следобед се срещна в Бейрут с новоизбрания президент на Ливан Жозеф Аун. Необходимостта ЕС да подкрепя..

публикувано на 10.01.25 в 20:57