Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания

Снимка: БГНЕС

Спиналната мускулна атрофия (СМА) вече е в списъка на редките заболявания, съобщава БГНЕС. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10.01.2019 г. Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването.

За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък, съобщиха от Министерството на здравеопазването.

Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.

По отношение на 9-годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“.

Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Патриарх Даниил отслужи празнична вечерня в новата българска църква в Лондон

Новата българска църква в Лондон отвори врати и лично патриарх Даниил отслужи празнична вечерня в присъствието на над 300 миряни.  Новият храм се казва “Свети Йоан Рилски”.  Официалното му откриване ще бъде в неделя.  На церемонията бяха и Западно- и Средноевропейският митрополит Антоний, Видинският митрополит Пахомий, ректорът на Софийската..

публикувано на 22.02.25 в 21:58

Българи, румънци и молдовци се събраха на "Празник на мартеницата“ в Брюксел

Представители на общностите на България, Румъния, Молдова се събраха за трета поредна година на "Празник на мартеницата“ в Брюксел.  Български деца от различни краища на Белгия танцуваха под звуците на тази позната песен "Без радио не мога".  Техни връстници се включиха в ателиетата за изработване на мартеници. Таня Станева, президент на..

публикувано на 22.02.25 в 21:35

Полиция в градския транспорт в Гърция заради крадците и хулиганите

Полиция охранява пътниците в градския транспорт в Гърция. Арестуват крадци и реагират на всякакви хулигански прояви. След много случаи на кражби и хулиганско поведение в градския транспорт гръцката полиция засили мерките за сигурност на пътниците. Само за ден в Атина униформените извършиха седем ареста за кражби в градския транспорт...

публикувано на 22.02.25 в 21:25
Толедо, Централна Испания, 17 юли 2023 г.

Над 500 замъка се продават в Испания

Над 500 замъка се продават в Испания. Цените на средновековните крепости започват от близо 80 000 и стигат до 15 млн. евро.  Купуването на замък понякога звучи лекомислено, като прищявка или снобизъм, но носи своята особена стойност. И ако в България крепостите са единствено исторически обекти, то големият им брой в Испания – над 10 000..

публикувано на 22.02.25 в 21:22
Папа Франциск - 5 май 2024 г.

Състоянието на папа Франциск остава критично

Пресслужбата на Ватикана информира, че Папа Франциск е имал по-дълга от обичайното респираторна криза. В прессъобщението се казва, че "Състоянието на Светия отец продължава да е критично, следователно, както беше обяснено вчера, папата не е вън от опасност".  Посочва се, че "папа Франциск е получил продължителна астматична респираторна криза, която..

публикувано на 22.02.25 в 20:59

Лучо Корси ще представя Италия на "Евровизия"

Победителят от 75-ия фестивал на италианската песен Оли, се отказа от правото си да участва на конкурса "Евровизия" в Базел през май. На негово място, Италия ще представи втория в класирането на "Санремо" Лучо Корси. Решението на Оли да не участва в Базел се очакваше, откакто приключи "Санремо" преди седмица. Накрая, чрез социалните мрежи,..

публикувано на 22.02.25 в 20:39

Пограничните общини Свищов и Зимнич очакват близо 1,5 млн. евро за предотвратяване на наводнения

Пограничните общини Свищов и Зимнич от двете страни на река Дунав очакват близо 1 500 000 евро европейско финансиране за предотвратяване на наводнения.   Инициативите за зелена инфраструктура и залесяване за адаптация към изменението на климата в районите на Зимнич и Свищов предвиждат за две години от българската и румънската страна на Дунав да..

публикувано на 22.02.25 в 20:27