Спиналната мускулна атрофия (СМА) вече е в списъка на редките заболявания, съобщава БГНЕС. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10.01.2019 г. Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването.
За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък, съобщиха от Министерството на здравеопазването.
Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.
По отношение на 9-годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“.
Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.
Конституционни промени на последните промени в основния ни закон отново са актуален въпрос. Това коментира пред БНР доц. Христо Орманджиев, преподавател по конституционно право във Великотърновския университет. В Деня на българската конституцията и на юриста доц. Орманджиев коментира, че последната ни конституция от 1991 г. е добра и..
Има решение на Съвета на ЕС от 2022 г., в което страните членки са поели ангажимент да не присъстват на парада по повод Деня на победата в Москва на 9 май, припомни говорителката на Еврокомисията Анита Хипер. Тя каза това в отговор на въпрос за обявеното намерение на словашкия премиер Роберт Фицо да посети руската столица по този повод...
Идват ключови месеци и трябва стабилност. Това заяви в кулоарите на парламента лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов. Той благодари на ПП-ДБ за това, че няма да участват във вота на недоверие. Вотът на недоверие след обрата с ДПС-Доган. Държи ли Пеевски ключа? Продължават дебатите по внесения втори вот на недоверие към правителството Борисов..
Върховният съд на Обединеното кралство излезе с единодушното решение, че определението за "жена" и "пол" се отнасят до биологична жена и биологичен пол в Закона за равенството от 2010 година. Съдебното решение е кулминацията на дългогодишна съдебна битка между шотландското правителство и женска организация. Върховният съд уважи днес жалбата..
Министерството на транспорта обяви в позиция, че повече от три месеца от страна на Република Северна Македония липсва отговор по Проекта на споразумение за подготовка и изграждане на жп тунел, свързващ жп мрежата на двете държави. Министерството посочва, че това е единственият отворен въпрос между двете държави в областта на железопътния транспорт,..
Министърът на правосъдието Георги Георгиев съобщи, че данните от двете проверки по случая с опита за отнемане на апартамент на 90-годишна жена от София, са предадени на прокуратурата. Установени са нарушения, свързани с арбитражния съд, издал решението за отнемане на жилището и с частния съдебен изпълнител, който провел принудително изпълнение на..
В Плевен представители на местната власт и институции дискутираха новите моменти в политиката на сближаване в Европейския съюз за 2021-2027. Форумът е организиран от БТА по проект "Европа на Балканите: Заедно чрез знание“, който Агенцията изпълнява с подкрепата на Европейската комисия. Участниците поздрави кметът на Плевен д-р Валентин..
В Плевен отбелязват 25 години от създаването на първото частно лечебено заведение за извънболнична и болнична медицинска помощ в Северна България...
В училище трябва да се изучава вероучение , изказа мнението си пред БНР Иван Стамболов - журналист и публицист. Според него предлагането на..
Ужасна грешка е цялата война - агресията на Русия срещу Украйна, но тази грешка може да я коригира единствено Владимир Путин , а виждаме, че той няма..
Разкъсана облачност
Предимно облачно