Това каза в предаването „12+3“ на „Хоризонт“ Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.
Става дума за една от най-страшните генетични болести, която не е в списъка с редките заболявания у нас, както и в списъка със заболяванията, за чието лечение НЗОК плаща. Рядкото, но смъртоносно заболяване засяга едно на 6-10 хиляди живородени деца.
„Доскоро това заболяване бе нелечимо, но за щастие преди 2 години бе регистрирано първото лекарство срещу това заболяване в САЩ. Шест месеца по-късно то бе регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата, като едно ефикасно и безопасно лекарство. То забавя регреса на пациентите и подобрява тяхното развитие“, каза Радойчев.
По думите му обявената в интернет цена на лекарството е $125 000 за една доза, като за първата година от лечението пациентът има нужда от 6 дози, а след това около 3 на година. Но цената е обект на договаряне.
„Убеден съм, че в страните, които се прилага – по-голямата част от европейските, но и от балканските, това зависи от това дали се реимбурсира и може да бъде договорена много по-ниска цена“, каза той. И посочи, че разполага с информация, според която в съседни държави цената е $70 000 за доза.
Комисията за редки заболявания взела решение през януари 2016 г. за включването на заболяването в списъка, но вече близо 3 години пореден здравен министър не смята за необходимо да издаде съответната заповед. Но дори и присъствието му в този списък няма да реши проблема с достъпа до лечение, защото трябва да бъде включено и в друг, за който НЗОК покрива лекарствените продукти за домашно лечение.
Обаче в писмо неотдавна здравното министерство и НЗОК обяснили в синхрон, че това заболяване няма как да присъства в списъка със заболяванията за домашно лечение, защото лекарството не се прилага в домашна обстановка, а в болнична.
„Това е нормативен вакуум, заради който няма как да се регистрира без болестта и единственото за тази болест лечение“, каза Радойчев.
Той все пак вижда известно раздвижване по темата, защото в понеделник бил извикан на разговор от Бойко Пенков – зам.-министър на здравеопазването. Той му съобщил, че това лекарство е регистрирано по чл. 266а – т.е. че няма алтернатива, но лечението с него не се покрива с обществени средства.
Предложението на зам.-министъра бе да се покрива от фонда за лечение на деца, но бюджетът на фонда е твърде малък, а освен това в България няма болница, която е изразила желание да го прилага, а и не е ясно какво става с пациентите, когато вече не са деца, обясни Радойчев.
Пенков обещал да предложи създаване на работна група, която да работи по преодоляване на нормативния вакуум, за да може най-малко заболяването и съответно лечението да бъде включено в списъка на НЗОК.
Цялото интервю чуйте в звуковия файлЕвропейската комисия одобри 500 000 евро безвъзмездна помощ за изпълнението в Кипър на пилотна програма за борба с разпространението на опасни комари, съобщи здравният еврокомисар Стела Кириакиду по време на посещението си в Никозия. Иновативният проект се финансира по програмата "ЕС в подкрепа на здравето" ("EU4Health"). Целта му е да елиминира..
Найджъл Фарадж заяви, че не иска да има "нищо общо" с кандидатите от неговата партия "Реформирай Обединеното кралство", които са били обвинени за расисти. Докато отговаряше на въпроси на публиката по Би Би Си, по-малко от седмица преди общите избори на 4 юли, популистът заяви още, че Великобритания трябва да напусне Европейската конвенция по правата..
Във Великобритания, 45-годишният български гражданин Юлиан Димов, работещ като масажист, беше осъден на девет и половина години затвор по обвинения в изнасилване на 10 клиентки. Юлиан Димов е използва приложение за козметична терапия, за да открие и изнасили десет клиентки в собствените им домове. Той се е възползвал от жертвите си, след като те..
Северна Македония отхвърли обвиненията на премиера на Гърция Кириакос Мицотакис и външния министър Йоргос Герапетритис, които поставиха пред Европейския съюз въпроса за нарушаването на Преспанския договор от страна на новото ръководство на страната, предаде БТА. Според правителството в Скопие, поетите ангажименти са двупосочна улица, като..
Русия трябва да започне да произвежда ракети със среден и малък обсег в отговор на действията на Съединените щати. Това заяви президентът Владимир Путин по време на днешното заседание на Съвета за сигурност на Русия, чието начало беше излъчвано по държавната телевизия. "Днес е известно, че Съединените щати не само произвеждат тези ракетни..
Доставките на боеприпаси за украинските войски са нараснали рязко, съобщава Франс прес в репортаж от фронта в Донбас. Руската армия обаче запазва превъзходството си в жива сила и артилерийски системи, твърдят украински войници пред репортери на агенцията. Руското военно министерство обяви, че войските му са взели Росдоливка. Това е украинско..
Излишъкът в хазната към края на май е 146,9 млн. лева, което 0,1% от прогнозирания брутен вътрешен продукт, сочат данните на Министерството на финансите. От институцията подчертават, че събраните приходи към края на петия месец на годината са в размер на 28,256 млрд. лв. или около 37,5 % от разчетените в държавния бюджет, докато разходите са..
Валидността на електронна карта за ваучери - bcard e-vouchers, бикарта, в повечето случаи е 5 години , а самите ваучери, които се зареждат..
Борисов ще представи кабинет само на ГЕРБ и ще получи подкрепа без коалиционно споразумение с ДПС. Единствената възможност е правителство с първия..
Георги Кадиев: В интерес на Борисов е да изтощава всички и да ходи на избори БНБ и МФ: Очаква се до края на годината България да изпълни..