Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.
Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:
Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.
Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.
Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл.По-подготвени хора да бъдат изпратени за секционната комосия за вота на 27 октомври, настояват в Културно-информационния център на сънародниците ни в Босилеград, където е изборната секция. Съставът на СИК там се определя от посолството ни в Белград и консулството в Ниш. На парламентарните избори на 9 юни комисията допуснала много грешки и..
Живеещите на столичната улица "Опълченска“ вече ще имат безопасен достъп по време на целия ремонт на пътните платна. В 200-метровия участък е изградена настилка, по която да преминават хората, днес ще бъдат монтирани 20 лампи, които ще осигурят необходимата осветеност, стана ясно след проверка на зам.-кмета по строителството Иван Василев. След..
Българският парламент трябва да излезе с декларация след поредното изявление на вицепремиера на Република Северна Македония Александър Николоски. Затова настоя лидерът на „Възраждане“ Костадин Костадинов: Александър Николоски обяви, че "корумпирани политици в България му искат оставката" "Трябва да има декларация на Народното събрание. Ние сме..
В последните дни плевенчани сигнализират пред БНР за изсичане на дървета в Плевен - местността "Мъртвата долина", под малкия язовир. Те забелязали масовото изсичане при разходка в тази част на града. Каква е причината и има ли разрешително – отговор дава инж. Илиян Цеков, директор на Държавното горско стопанство в Плевен: "Няма..
Депутатите гласуваха на две четения промените в закона за държавния бюджет. Те са свързани с изменения в капиталовата програма на общините с включени нови проекти. Програмата е със срок до края на 2026 година и е с бюджет от над 7,3 милиарда лева. С измененията, гласувани единодушно, прогнозният бюджет на общински проекти за тази година се намалява с..
Десетки села в общините Павликени и Сухиндол чакат Министерството на околната среда и водите да издаде разрешение на водния оператор във Великотърновска област за водовземане от язовир "Александър Стамболийски“. Това значително ще облекчи водоснабдяването на засегнатите населени места, които са на воден режим. ВиК "Йовковци“ е подал в края..
Новият сезон на Държавния куклен театър "Дора Габе" в Добрич започва с премиера на спектакъл по българската народна приказка "Златка, златното момиче" . Премиерата е тази вечер от 18.00 часа. Постановката вече е получила първия си отклик сред най-малките зрители. Макар да е малко по-дълга от обичайното времетраене на куклените..
Всички небитови потребители ще могат да получат компенсации за разходите за скъпия ток до края на годината, реши правителството като промени програмата..
Парламентът отхвърли предложението на "Има такъв народ" да се облекчат условията за провеждане на референдуми с промени в Закона за прякото участие..
Аз лично и да нямах подготовка за музиката, бих го изиграл по друг начин. Чак такъв проблем да е. Така DJДими коментира в интервю пред БНР непусната..