Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Велообиколка в подкрепа на болните от Хънтингтън тръгва от Бургас

| обновено на 09.08.15 в 17:59
Снимка: БГНЕС

Велосипедна обиколка на България в подкрепа на хората, страдащи от болестта на Хънтингтън, ще тръгне на 9 август от Бургас.

За инициативата "Обиколи държава на колело за Хънтингтън",  у нас пристига на велосипед и основният  й инициатор - белгиецът
Джероен де Шепър. Заедно с останалите той ще измине маршрута от 700 км. по пътя Бургас - София. Организатори на събитието са Българската Хънтингтън Асоциация и Националният Алианс за хора с редки заболявания. 

Джероен де Шепър за първи път посещава България, както и Бургас, и вече е очарован от тях и от вкусната храна. Белгиецът ще добави нови километри към вече навъртените 10 000 км., повечето от които в европейски страни.

Причината да подкрепя болните от Хънтингтън за колоездачът е много лична – той има близък, болен от нелечимото наследствено заболяване.  Преди да се качи на своя велосипед, Джероен сподели, че иска да популяризира проблемите от болестта в Източна Европа – това е била неговата основна мотивация за старта на обиколките.

С белгиеца ще карат и българи-доброволци, сред които е Владимир Томов, представител на Националния алианс на хората с редки болести, който допълни:

Идеята на тези млади хора е да обиколят местата, на които живеят пациентите и да поговорят за техните проблеми. За съжаление те нямат терапията, която им се полага и от там се получава да са диагностицирани правилно, но са записани с различни други диагнози.

Първата спирка на групата е Карадере.

Болестта на Хънтингтън е дегенеративно генетично разстройство, което засяга психиката и води към необичайни и неволни движения.








Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Слагане на край на насилието над деца ще е ангажимент на над 100 държави

Над 100 държави обещаха да работят за слагане на край на насилието над деца на първата глобална министерска конференция , посветена на темата, съобщиха от СЗО и ООН. „Въпреки че е изключително предотвратимо, насилието продължава да бъде ужасяваща всекидневна реалност за милиони деца по света и оставя белези, които продължават поколения..

публикувано на 09.11.24 в 22:24

Многохиляден протест във Валенсия поиска оставката на премиера на провинцията Карлос Масон

Хиляди се събраха на протест във Валенсия с искане за оставката на премиера на провинцията Карлос Масон. Запалени факли полетяха към сградата на общината, а полицията се намеси, за да предотврати безредици. "Убиец" и "Оставка Масон" скандираха протестиращите, които се събраха в центъра на Валенсия. Предвиденото като мълчаливо заради жертвите..

публикувано на 09.11.24 в 20:48
Върховният представител по външната политика и сигурност на ЕС Жозеп Борел

Борел: Още 15 000 украински войници ще бъдат обучени в Европейския съюз до края на зимата

Още 15 000 украински войници ще бъдат обучени в Европейския съюз до края на зимата. Това обеща Върховният представител на Съюза за външната политика и сигурността Жозеп Борел при визитата си в Киев. Досега европейците са помогнали за обучението на 60 000 войници. От началото на руското нашествие през 2022 г. Европейският съюз е предоставил..

публикувано на 09.11.24 в 19:47
Доналд Тръмп и Джо Байдън

Джо Байдън и Доналд Тръмп ще се срещнат в Белия дом идната сряда

Действащият президент на САЩ Джо Байдън и новоизбраният президент Доналд Тръмп ще се срещнат в сряда, 13-ти ноември, в Белия дом по покана на Байдън, каза прессекретарят Карин Жан-Пиер, цитирана от Ройтерс. Тръмп ще встъпи в длъжност на 20 януари 2025 г., след като победи настоящия вицепрезидент Камала Харис на президентските избори на 5-и..

публикувано на 09.11.24 в 19:33

Засилено полицейското присъствие пред Народния театър и малцина протестиращи

Засилено е полицейското присъствие пред Народния театър, където в 19.00 часа започна третото премиерно представление на пиесата "Оръжията и човекът" на Бърнард Шоу, режисирана от Джон Малкович. Малкович влезе необезпокояван в театъра малко след 18.00 часа. Посетителите, дошли да гледат постановката, минаваха през централния вход покрай..

публикувано на 09.11.24 в 19:25

Катар спира да бъде посредник в договаряне на примирие в Газа

Катар обяви, че се оттегля от ролята на посредник в договарянето на примирие в Газа и на сделка за освобождаване на заложници, тъй като не вижда желание от страна на израелците и "Хамас" да преговарят. Катар също така постави под съмнение продължаващото присъствие на политическия офис на "Хамас" в Доха, заяви за Ройтерс служител, информиран по..

публикувано на 09.11.24 в 18:35

Съветник на Тръмп: Фокусът на Украйна трябва да бъде върху постигането на мир, а не върху връщането на територии

Старши съветник на новоизбрания американски президент Доналд Тръмп заяви пред Би Би Си, че бъдещата администрация ще се съсредоточи върху постигането на мир в Украйна, вместо да даде възможност на страната да си върне територия, окупирана от Русия. Брайън Ланза, стратег на Републиканската партия, каза пред Би Би Си, че администрацията на..

публикувано на 09.11.24 в 18:26