Σαράντα επτά. Ένας ουδέτερος, έως ότου τον γεμίσουμε περιεχόμενο, αριθμός. Σαράντα επτά χρωμοσώματα - μία μόνο λέξη ακόμα και ο συνδυασμός ήδη περνά σαν αναλαμπή με το ενεργειακό φορτίο του κεραυνού. Και όταν το φως του φωτίσει τις προκαταλήψεις, τα κλισέ και τον φόβο, θα έρθει και το τέλος τους.

«Σαράντα επτά χαμόγελα» παιδιών με το Σύνδρομο Down στη διάρκεια ενός μήνα θα υποδέχονται τους επισκέπτες του παραθαλάσσιου κήπου της Βάρνας. Η φωτογραφική έκθεση είναι ιδέα του συλλόγου των γονέων τους και φέρει ένα μοναδικό μήνυμα – η ζωή είναι καλύτερη με χαμόγελο, και τα χαμόγελα όλων των παιδιών αξίζουν.

Η Τόνι Μαρίνοβα είναι μία από τις μητέρες που αντιμετωπίζει το πρόβλημα «ένα χρωμόσωμα περισσότερο» και όπως όλοι σοκάρεται. Το 2009 γεννά το κοριτσάκι της Γιάνιτσα, ενώ σήμερα είναι γεμάτη ευγνωμοσύνη προς τον Σύλλογο των γονέων παιδιών με τοΣύνδρομο Down, ότι τη βοήθησαν «γρήγορα να συνέλθει» , όπως λέει η ίδια.

«Μέχρι τη στιγμή αυτή η διάγνωση «Σύνδρομο Down» για μένα ήταν κάτι πολύ τρομακτικό. Τη θεωρούσα σαν καταδίκη για τη μελλοντική ζωή μου, θαρρείς η προηγούμενη έληξε. Αλλά η ζωή μου συνέχισε με άλλο όμως ρυθμό, με νέα πράγματα. Σίγουρο είναι ότι ένα τέτοιοι παιδί έχει ανάγκη από πολύ περισσότερες φροντίδες και αφοσίωση ενός γονιού, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι υποχρεωτικά είναι οδυνηρό για την οικογένεια. Αντιθέτως, όλα είναι θέμα προσωπικής άποψης, καθώς και ρύθμισης από πλευράς του κράτους.»

«Ένα από τα βασικά προβλήματα», συνεχίζει η κα Μαρίνοβα, «είναι ότι ακόμα στο μαιευτήριο ορισμένοι γιατροί έχουν το θάρρος να προσπαθούν να μας επηρεάσουν να εγκαταλείψουμε το παιδί, μας εξηγούν πως από αυτό άνθρωπος δε πρόκειται να γίνει και ακόμα πολλά τέτοια ψέματα. Το σύνδρομο όμως σε μεγάλο βαθμό δεν είναι αυτό που ήταν όταν π.χ. οι γιατροί αυτοί σπούδαζαν. Η ιατρική εξελίχτηκε και αυτοί πρέπει να το γνωρίζουν. Και τα λόγια τους ότι τα παιδιά με Σύνδρομο Down δε ζουν πολύ γίνονται όλο και μεγαλύτερος μύθος. Οι συνοδές ασθένειες καταπραΰνονται,οι καρδιακές δυσπλασίες εγχειρίζονται, τα παιδιά αποκτούν δυνατότητες να αναπτύσσονται χάρη στην έγκαιρη βοήθεια λογοθεραπευτών, ψυχολόγων, ειδικών, με τους οποίους είμαστε χέρι χέρι κάθε μέρα. Διαβάζουμε πολύ στο Ιντερνέτ, επικοινωνούμε με ανθρώπους από διάφορες χώρες, για να ξέρουμε τα τελευταία επιτεύγματα της ιατρικής. Και πιστεύουμε στα παιδιά μας. Το γεγονός ότι όλο και πιο συχνά τα παιδιά αυτά είναι στους κανονικούς παιδικούς σταθμούς και σχολεία και αναπτύσσονται μαζί με τους συνομήλικους τους, τα κάνει πολύ πιο διαφορετικά από αυτά από πριν 20 χρόνια.»

Και παρόλο που οι πόρτες ανοίγουν όλο και περισσότερο, η αλήθεια είναι ότι οι δάσκαλοι δεν είναι προετοιμασμένοι να βοηθούν τα παιδιά με προβλήματα στην εκπαιδευτική διαδικασία.

«Δεν είναι μόνο ζήτημα παρουσίας στο παιδικό σταθμό ή στο σχολείο, αλλά ποιοτικής εκπαίδευσης», είναι κατηγορηματική η κα Μαρίνοβα. «Κατ αρχήν κάθε παιδί έχει τα δικά του προβλήματα. Φανταστείτε έναν δάσκαλο με 25-30 παιδιά στην τάξη που πρέπει να ασχολείται και με ακόμα μερικά με προβλήματα – είναι εξαιρετικά δύσκολο. Και όταν δεν έχεις και εξειδικευμένη υποστήριξη τα πράγματα γίνονται όλο και πιο θεωρητικά. Αλλά παρόλα αυτά εγώ είμαι αισιόδοξη, επειδή από μας τους γονείς εξαρτάται να ξεκινήσουμε τις εν λόγω αλλαγές.»

Είναι θέμα τύχης να βρεις ανθρώπους που να πιστέψουν στο παιδί σου και να ρισκάρουν – απλώς είναι απροετοίμαστοι και φοβούνται από το άγνωστο» λέει η κα Μαρίνοβα. Η μικρή Γιάνιτσα είναι τυχερή. Πάει σε κανονικό παιδικό σταθμό και είναι η «ειδική φιλενάδα» όλων των παιδιών. Και κάποια μέρα όταν οι φίλοι της μεγαλώσουν, θα ξεχαστούν τα ταμπού για τους ανθρώπους με προβλήματα.

Στο μεταξύ μπορούμε να σταματήσουμε χωρίς προκαταλήψεις μπροστά στις φωτογραφίες των εύθυμων παιδιών, που καλύτερα απ’ όλα μπορούν το χαμόγελο. Δεν είναι τυχαίο ότι λένε γι’ αυτά ότι φέρουν στον εαυτό τους το σύνδρομο της αγάπης.

Μετάφραση: Σοφία Μπόντσεβα

Φωτογραφίες: downsyndrome.bg