60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация.
От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“.
Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.
В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:
„Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“
По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.
„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.
Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.
Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун.
Всички дейности по проекта са безплатни.
Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните.
Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.
Повече чуйте в звуковия файл:
Аптеките да имат достъп до данни за налични количества лекарства в складовете на едро чрез електронната система СЕСПА. Това предвиждат законодателни промени, публикувани за обществено обсъждане. Предлага се да бъде видима информацията за всички медикаменти, отпускани с рецепта. Според законопроекта, когато предписан от лекар медикамент не е наличен..
Министерският съвет отпусна допълнителни разходи в размер на 336 000 лв., във връзка със създаването на Районен център по трансфузионна хематология -Бургас (РЦТХ-Бургас). С одобрените допълнителни средства ще се осигурят разходите за персонал и издръжката на Центъра до края на 2024 г. Предвидено е центърът да започне да осъществява основната..
Най-честото очно заболяване е катаракта или т.нар. „перде“. Самото наименование произлиза от старогръцки и означава пръски на водопад. Най-често се среща при възрастни хора - тогава се нарича старческо перде. Това е помътняване на лещата като може да засегне дори и новородени. Лечението е оперативно и е добре да се направи в по-ранен..
В Немската гимназия в Бургас очакват завръщането на Силвия Илиева, учител по немски език в занималня, която едва не загуби живота си това лято. За щастие е спасена, при това – от бивш ученик. А случаят й е един от най-тежките, според Отделението по кардиология на УМБАЛ Бургас, съобщават оттам. „Изпитвах силна умора и задух. Не можех да ходя,..
Безплатни скринингови прегледи за ранно откриване на пет хронични незаразни заболявания започват от днес в Бургас. Те се организират от Регионалната здравна инспекция в изпълнение на националната програма за превенция на тези болести. Скрининговите прегледи и изследвания са за ранно откриване на диабет тип 2, белодробни, сърдечно-съдови..
Медицинският център на УМБАЛ Бургас – „Св. Николай Чудотворец“ регистрира голям интерес към безплатните профилактични прегледи за рак на маточната шийка. За двете седмици от старта на кампанията през АГ-кабинета на центъра минаха 85 жени, а графикът на гинеколозите продължава да се запълва. Скрининговата програма е на Министерството на..
Българската агенция по безопасност на храните (БАБХ) констатира огнище на инфлуенца А (грип) в птицевъден обект в с. Болярско, общ. Тунджа, обл. Ямбол. В обекта се отглеждат над 350 000 птици. Около засегнатия животновъден обект е определена 3-километрова предпазна зона, в която попада с. Болярско, общ. Тунджа, обл. Ямбол. В 10-километровата..
Аптеките да имат достъп до данни за налични количества лекарства в складовете на едро чрез електронната система СЕСПА. Това предвиждат законодателни..
Предимно облачно
Разкъсана облачност