В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Силният вятър в Сливенско днес обърна турски тир на подбалканския път София – Бургас. При инцидента няма пострадали. На още два тир-а вятърът е скъсал покривалата на ремаркетата. Всички инциденти са станали извън платното за движение и до затваряне на пътя не се стигна. На турския шофьор ще му бъде наложена глоба, защото обръщането край пътя се..
Група Scarlet от Бургас с песента си „Слънчоглед“ единодушно спечели сърцата на журито във второто издание на „Младежки конкурс за нова песен“, който се проведе в Националния студентски дом в София и бе организиран от сдружението на автори и композитори МУЗИКАУТОР. Освен парични награди, победителите на първо, второ и трето място ще получат и..
Заради провеждането на Полумаратон Бургас 2024 о т 13 часа на 23.11.2024 г.- събота, до приключване на спортното мероприятие, улица „Поморийска“, паркингът на „Капани“ в Приморски парк и улица „6-ти септември“, в участъка от ул. „Княз Александър Батенберг“ до паркинг при Фрегатата, ще бъдат затворени за движение и паркиране на автомобили. За..
Затварят за движение на превозни средства улица „Княз Александър Батенберг“, в участъка от ул. „6-ти септември“ до ул. „Морска“ днес (23 ноември). Ограничението ще бъде в сила от 9 до 20 часа. Причината са снимките на пълнометражния игрален филм „Жени извън употреба“. За целта от Община Бургас призовават водачите на автомобили да освободят зоната за..
Затварят за авариен ремонт пътят от Царево към Варвара, Ахтопол, Синеморец, Резово и в двете посоки, информират от АПИ. Участъкът ще бъде ограничен за преминаване на всички превозни средства днес (23 ноември) от 9 ч. до 12 ч., При изпълнението на ремонта на сводовия водосток при 4-и км, ще се допуска преминаване само на автомобили със специален..
Първото рали „Созопол“ събира любители на адреналина и високите скорости от цялата страна на днес (23 ноември). Участниците ще бъдат мъже и жени, които ще са разделени в две категории – професионалисти и аматьори. Това обясни за БНР Бургас Кремена Митева, един от организаторите. До момента в състезанието, което ще се проведе на..
Новата сграда на областната болница в Ямбол ще заработи най-рано през следващото лято, уточни служебният здравен министър Галя Кондева. Дотогава трябва да е готов спешният център към лечебното заведение. Въпреки обещанията, че болницата ще заработи до края на тази година, срокът се отлага за пореден път стана ясно, след посещението на..
Новата сграда на областната болница в Ямбол ще заработи най-рано през следващото лято, уточни служебният здравен министър Галя Кондева. Дотогава трябва..
"Община Бургас не премахва дървета, а ги подменя." Това е коментарът от местната администрация, след сигнал, получен в редакцията на БНР-Бургас, че на..
Затварят за движение на превозни средства улица „Княз Александър Батенберг“, в участъка от ул. „6-ти септември“ до ул. „Морска“ днес (23 ноември)...
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали сняг