В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Социално кафене е мястото, където се събират възрастните хора в Бургас. Там от Домашния социален патронаж към Община Бургас организират различни празнични инициативи. За предстоящия Великден на възрастните хора ще бъдат раздадени над 2 500 боядисани яйца, 1500 козунаци и ръчно изработени сувенири. 1 800 са възрастните хора в Бургас, на които..
Велики петък или Разпети петък, най-тъжният, най-тежкият ден – денят, в който е разпнат Божият син Иисус Христос , за да стане изкупителна жертва за греховете на човечеството – “изтезаван за нашите беззакония и мъчен за нашите грехове е принесен в жертва за греховете на цялото човечество”. Днес е ден на душевно пречистване и ден в който не се..
На Велики Четвъртък над 1000 великденски яйца боядисаха децата от училищата в Сливен в двора на църквата "Св. Богородица“. Голямото боядисване бе организирано от Сливенския митрополит Арсений. Дворът на църквата "Св. Богородица“ бе превърнат в работилница за боядисване на яйца. Всяко дете получи подарък и възможност за творческа изява..
В духа на съпричастност и човечност учениците, учителите и родителите на СУ „Христо Ботев“ в бургаския квартал "Черно море" организираха Великденски концерт и благотворителен базар под мотото „Доброто е избор“. Инициативата е в подкрепа на семейства с членове, страдащи от редки заболявания. „Изказваме искрената си благодарност към всички родители за..
На Разпети петък ви срещаме с митрополит Арсений. Как бургазлии ще посрещнат Възкресение Христово и равносметката на владиката година след неговото встъпване в длъжност е темата на разговора. Не подминаваме и зарята за Великден, която предизвика толкова противоречиви реакции. Интервюто на Десислава Златева с митрополита е в следобедния блок..
За трета поредна година жени от пенсионерския клуб в кв. Горно Езерово, читалище „Васил Левски 1937“ и община Бургас организират багрилница на Велики четвъртък. Пред погледа на жителите и гостите на града те показват как с естествени материали може да се боядисат яйца. Милена Дросева, секретар на читалището, обясни, че едно от най-важните..
И тази година потребителите на Домашен социален патронаж Бургас ще получат великденски ястия, боядисани яйца, козунак и подарък за предстоящите светли празници. Над 2500 са яйцата, които бяха боядисани, за да зарадват възрастните хора. Подаръците пък са изработени от деца и лица с увреждания от социалните услуги в града. Близо 1600 сувенири и..
Ремонтът на булевард „Мария Луиза“ не е включен в капиталовата програма на Община Бургас за 2025 година, съобщиха от администрацията. Въпросът бе..
За първи път в Бургас ще се проведе празнична заря по повод Великден, новината дойде вчера от пресцентъра на Община Бургас. По мое предложение г-н..
На Разпети петък ви срещаме с митрополит Арсений. Как бургазлии ще посрещнат Възкресение Христово и равносметката на владиката година след неговото..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
Краткотраен дъжд