В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
С нови цени от днес са токът за бита, парното, топлата вода и природният газ. Електроенергията поскъпва средно за страната с малко под два процента, а парното и топлата вода поевтиняват с около 8,5 на сто. С малко над процент се очаква да поевтинее и синьото гориво за този месец. Решението на Комисията за енергийно и водно регулиране е окончателно за..
Продължава изграждането на улично осветление на републиканския път I-9 Сарафово-Бургас, в участъка от пътния възел „Тромпета“ на Северния обход до Гробищния парк, съобщават от Общината. От днес в дните от понеделник до четвъртък, ще се въвежда краткотрайна организация на движение за времето от 09:30 до 15:30 часа. Ще се затваря за автомобили лявата..
Стотици хора посрещнаха изгрева в първия ден на юли на плажа в Бургас. Джулай морнинг бе посрещнат с концерт- хедлайнери бяха групите P.I.F и "Керана и космонавтите". Бургазлии и гости на града спазиха традицията за поредна година, като голяма част прекараха цялата нощ в очакване на първите лъчи на слънцето. С музика, танци, игри и..
"Да пазим православната вяра, тя ни води към Бога", заяви новоизбраният българки патриарх Даниил. Митрополит Йосиф връчи патриаршеския жезъл на новия български патриарх Даниил. „Той е Достоен!“, заяви митрополитът на САЩ, Канада и Австралия. Жезълът е същият, който е връчен на българския патриарх Кирил през 1953 г., когато е..
Опасно, с мъртво вълнение и необичаен за юни сологан, е морето през последната седмица на месеца. Причина за това са климатичните промени - коментира старши спасителят на Северния плаж в Бургас Петър Русев. След като само в една седмица се удавиха двама души след скок от моста той даде съвети на почиващите как да плажуват безопасно: "Пет дни имаше..
На балотаж между Врачанския митрополит Григорий и Видинския митрополит Даниил ще бъде избран новият български патриарх, показа преброяването на бюлетините на делегатите на Патриаршеския избирателен църковен събор в София, предаде БТА. Резултатите от гласуването съобщи наместник-председателят на Светия синод - Врачанският митрополит..
Новият български патриарх ще бъде избран днес от четвъртия Патриаршески избирателен църковен събор, който започва от рано сутринта. Гласуването трябва да приключи на обяд, а в 14.30 часа се очаква да бъде обявено името на новия глава на Българската православна църква. След това той ще бъде въдворен като патриарх с тържествена..
Бургас се включи с различни инициативи за поредна година в отбелязването на Националния ден за безопасност на движението по пътищата. През 2023-та, в..
"Да пазим православната вяра, тя ни води към Бога", заяви новоизбраният българки патриарх Даниил. Митрополит Йосиф връчи патриаршеския жезъл на новия..
Стотици хора посрещнаха изгрева в първия ден на юли на плажа в Бургас. Джулай морнинг бе посрещнат с концерт- хедлайнери бяха групите P.I.F и "Керана..
Разкъсана облачност
Ясно