Семейства, чиито близки са засегнати от болестта на Хънтингтън, в продължение на седмица бяха в Бургас. Те споделиха своя опит и проблемите, с които се сблъскват ежедневно. Заболяването е рядко невродегенеративно и се предава по генетичен път. То е много по разпространено по Черноморието, отколкото в западните части на страната, обясни Наталия Григорова, председател на организацията. Тя работи у нас от 2014 година и помага на пациентите. Много от хората все още не говорят за заболяването, което се понякога се установява трудно. Специалисти по места липсват, а някои от тях дори твърдят, че такава болест не съществува, каза още Григорова.
В „Седмица за болестта на Хънтингтън“ в Бургас участваха повече от 30 засегнати семейства от цялата страна. Те обмениха опит и информация за самопомощ. В срещата се включиха и много семейства от Бургас. Това е втората инициатива, която събира на едно място пациенти и специалисти ангажирани в грижата за болестта на Хънтингтън.
Физиотерапия, арт-терапия, групи за подкрепа и индивидуални прегледи от специалисти, бяха част от програмата на HD WEEK, семействата имаха възможност да споделят помежду си и да бъдат прегледани от специалисти, ангажирани в тяхната терапия. Специално за събитието невролог и психиатър от УМБАЛ „Александровска“ пристигнаха от София, за да могат пациентите да получат консултация и преглед при специалисти в заболяването.
Наталия Григорова заяви:
За съжаление, все още чуваме разкази за стигматизация и дискриминация. Жена от Бургас, която е в напреднал стадий на заболяването, разказа как по време на преглед за трудоустрояване е била обвинена от ТЕЛК комисията в Бургас в преструвки.
Колективен иск или жалба обмислят да направят хората с болестта на Хънтингтън в България.Причината е, че те са финансово ощетени. Държавата не предоставя достатъчно грижи и подкрепа, твърди Григорова:
Тези хора получават много нисък процент на нетрудоспособност. Те не можгат да работят, в терминално състояние са, без лечение, това е заболяване, което само прогресира.Няма подобрение при него, хората получават втора група, 75%. Те имат нужда от личен асистент, за да могат все пак да излизат. Има такива, които не могат да излизат, защото няма кой да ги придружава.Това е абсурдно.
В Бургас бе Беатрис Де Шепърд от Европейската Хънтингтън Асоциация. Тя е от Белгия и разказа за грижите за хората там:
В Белгия за хора, които са в напреднал стадий имат специални домове,като хосписи, където получават специални палиативни грижи.Държавата им заплаща този престой, те получавт повече следства, за да останат в такъв дом. Отделно те получават и своите инвалидни пенсии.
Десислава Димитрова е 37- годишна. Сблъсква се със заболяването още през 1994, когато диагнозата е поставена на дядо й. По-късно със заболяването се оказват и майка й, и леля й. От една година тя отключва болестта. За нея знаят всички и децата, и съседите, и дори служителите в близкото Районно управление. Колегите й в началото са й подхвърляли въпроси - На колко ракии си днес, заради странната походка и залитането, което Деси има заради болестта. Трудно тя решава да им разкаже какво се случва с нея. Оказва се, че те напълно я подкрепят и разбират. Днес съм им талисманчето, подчертава тя:
Походката ни се променя, залитаме, "танцуваме", аз даже умишлено си слагам слушалки. СЛушам музика и си пея, и си танцувам на спирката, за да не изглеждам толкова " пияна". Това, което ни претеснява, е липсата на Дом, къэдето да получаваме грижи, защото аз не мога да си представя моите деца, като легна как ще ме гледат!
Към момента цялостна палиативна грижа в Дом за хората с болестта на Хънтингтън у нас е невъзможна,тъй като издръжката му е много голяма.
ПОВЕЧЕ В ЗВУКОВИЯ ФАЙЛ:
Над 100 мотористи от бургаска област се събраха пред Пантеона, за да почетат загиналите си на пътя колеги. Инициативата се провежда за девета поредна година, посочиха организаторите. Събираме се тук, за да покажем на всички, че ние сме хора, а не донори, каза Атанас Киров от бургаския мотоклуб Ню Рейс. "За миналата година, за периода от 1-ви..
Третото издание на ,,Ереван в Бургас" ще се проведе днес. Морският град ще посрещне самодейни и читалищни състави от Русе, Варна, Хасково, Комотини (Гърция) и Букурещ (Румъния) Тази година фестивалът ще обедини творчеството на повече от 130 деца и юноши в танцовото и певческото изкуство от цяла България и чужбина. Гостите от Гърция и Румъния ще се..
За противодействието на широкото разпространение и употреба на райския газ сред подрастващите не са достатъчни само наложената с новите разпоредби пълна забрана и предвиденият за спазването им контрол . Необходима е и превенция , която може да бъде осъществявана и чрез различен тип комуникация за разясняване на рисковете и последиците..
Жителите на комплекс "Славейков" първи имаха възможност да видят проекта за ремонт на зала "Младост" и преобразяване на района около нея. Той бе представен с допитване до хората за това кои идеи одобряват и какво те биха предложили, за да бъде по-функционално и полезно за самите тях околното пространство. Залата е вече оградена, а ремонтът й започва..
Кметът на Община Созопол Тихомир Янакиев подписа споразумения между Министерството на регионалното развитие и благоустройството и Община Созопол за реализацията на три проекта на обща стойност 1 565 000 лева, съобщиха от пресцентъра на крайморската община. Първият е за изграждане на уличен водопровод и улична канализация в местността Мисари в..
Бургаското Средно училище „Петко Росен“ отбеляза вчера Европейският ден на спорта – 27 септември, с разнообразни активности и специални гости. В сутрешната гимнастика се включиха плувецът рекордьор Цанко Цанков и гимнастичката Валерия Дочева. Краят на сутрешната част бе отбелязан с право хоро, в което се включиха всички присъстващи. През..
Държавата ще предоставя близо половин милион лева годишно за мерки за борба с домашното насилие. Това предвижда националната програма за превенция и защита от домашното насилие до 2026 година. Програмата включва мерки, които трябва да предприемат всички отговорни институции за превенция и защита от домашно насилие. Предвиждат се няколко мерки -..
Жителите на комплекс "Славейков" първи имаха възможност да видят проекта за ремонт на зала "Младост" и преобразяване на района около нея. Той бе представен..
Бургаското Средно училище „Петко Росен“ отбеляза вчера Европейският ден на спорта – 27 септември, с разнообразни активности и специални гости. В..
Държавата ще предоставя близо половин милион лева годишно за мерки за борба с домашното насилие. Това предвижда националната програма за превенция и защита..