Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:Приморски проход остава затворен за движение на автомобили, заради силен снеговалеж, съобщиха от областното пътно управление в Бургас. Отсечката Слънчев бряг – Обзор беше блокирана още от снощи. 16 машини работят по разчистването на снега, но за сега няма изгледи пътят да се отвори скоро. Алтернативният маршрут е през Айтоски проход...
Национално училище за музикално и сценично изкуство „Проф. Панчо Владигеров“ ще представи учениците стипендианти на Министерство на културата за учебната 2024/2025 година. Едногодишните стипендии се присъждат на даровити деца за спечелени призови места на национални и международни конкурси. Жителите и гостите на Бургас ще имат възможност да се..
Движението за всички превозни средства се ограничава до сутринта по пътя Слънчев бряг - Обзор, съобщават от Областната администрация. Настилката се обработва и почиства. Там има силен снеговалеж и силен вятър, уточняват от АПИ. Издърпват се закъсалите товарни автомобили. Обходният път е през Айтоски проход.
Три народни носии получи певческата група към пенсионерски клуб „Любен Каравелов“ в Бургас. Жестът бе направен от общинските съветници от групата на ГЕРБ – Ясен Проданов, адв. Елена Кокаларова и д-р Диян Господинов. Идеята за дарението се е зародила по време на посещение на двама от тях в пенсионерския клуб. „На тържеството по случай Бабинден се..
Планинските пътища в Сливенско са проходими при зимни условия, съобщават от Областно пътно управление. Няма затворени участъци от републиканската пътна мрежа. Затворен за зимата е общинския път Сливен – Селището – връх Българка. Общо 15 снегопочистващи машини работят на терен в областта. Навсякъде пътищата се опесъчават и обработват. Преминаването..
Безпроблемно, към момента, се извършва движението на територията на Ямболска област, няма населени места без ток и вода. Очаква се ситуацията да се усложни в късните вечерни часове и през нощта. Всички пътища от републиканската мрежа в Ямболска област са проходими при зимни условия. Никъде няма натрупана значителна снежна покривка, но заради..
Със свой указ президентът Румен Радев даде на Летище София името на Апостола на свободата Васил Левски, съобщиха от прессекретариата на държавния глава. Така официалното наименование на аеропорта става Летище "Васил Левски" - София. В края на миналата година от транспортното министерство съобщиха, че редица проучвания показват, че преименуването на..
Поради авария на Районната отоплителна централа в жк. "Меден рудник", захранваща ОУ "Елин Пелин", СУ "Константин Петканов" и детска градина "Чайка",..
Областният управител проф. Мария Нейкова изпрати искане до Министерство на регионалното развитие поземлен имот държавна собственост да бъде предоставен..
Планинските пътища в Сливенско са проходими при зимни условия, съобщават от Областно пътно управление. Няма затворени участъци от републиканската пътна..