Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:
Концертът започва от 18 часа, а преди това – от 15 часа, в НХК ще има и благотворителен базар, в който ще се включат деца с изработени картички и сувенири. Чуйте повече в звуковите файлове: Ако искате и вие да дарите, можете да го направите тук: IBAN (BGN): BG32UBBS80021074421540 SWIFT код: UBBSBGSF Банка: Обединена Българска..
Пореден протест срещу изваждането на 12 декара от Природен парк "Сините камъни" и отделянето на над 700 декара за изграждане на селищни образувания в местностите „Карандила“ и „Даулите“, ще се състои в Сливен. Протестът е насрочен за 17 часа пред дирекцията на парка. Протестът ще се проведе под надслов „Спаси природен парк Сините камъни“. От..
Въвеждането на преференциално паркиране в поморийския квартал „Свети Георги“ ще бъде обсъдено тази вечер с жителите на квартала. Срещата е от 18 часа в читалище „Светлина-1939“. Обсъждането е в отговор на жители на квартал "Свети Георги", които искат платено преференциално паркиране. Един от мотивите досега това да не бъде направено е, че..
Масово домакинствата на парно в Бургас подменят старите си водомери с уреди с дистанционен отчет. Срокът за монтирането им е до 1 януари 2027 година. Абонатите могат сами да си закупят новите радиоводомери, такива предлага и Топлофикация. Цените им са преференциални – между 85 и 100 лева, в зависимост от марката, каза за БНР Бургас изп...
Ремонтни дейности по ВиК мрежата се извършват в Карнобат в района на улица „Москва“. Това е причината за аномалии във водоподаването от 9 до 13 часа, информират от ВиК. Без вода до 17 часа ще са и жителите на село Кликач. Две села в община Камено също ще бъдат със спряна вода. Това са Винарско и Ливада. Очаква се авариите там да бъдат..
Сливен ще отбележи 147 години от освобождението си от османско иго от 11 часа в квартал „Клуцохор“. Това е историческото място, където са посрещнати първите освободителни войски в града от поета Добри Чинтулов. На едноименния площад „17-ти януари“ ще се състои заупокойна молитва в памет на загиналите и благодарствен молебен. Ще бъдат поднесени..
С празнично шествие по централните улици и поднасяне на венци и цветя пред паметни за Ямбол места ще бъде отбелязана 147-та година от Освобождението на града. Над 100 новопостъпили в редиците на армията ще положат тържествена военна клетва. По традиция официалната церемония ще се състои пред паметната плоча, поставена на мястото където на 17 януари..
Изминалата 2024 година е изравнена по брой жалби с 2023 година подадени към бургаския общински посредник Тодор Стамболиев. Разликата е 45 сигнала,..
Масово домакинствата на парно в Бургас подменят старите си водомери с уреди с дистанционен отчет. Срокът за монтирането им е до 1 януари 2027..
На 41 години почина кметският наместник Павлина Пехливанова. Тя е майка на две деца и изпълняваше тази длъжност от 2019 година. По този повод кметът..
Мъгла
Ясно
Разкъсана облачност
Предимно облачно