Около 700 са болните от хемофилия у нас, само за децата лечението е безплатно

Днес е Световен ден на хемофилията. През 19 и 20 век се е смятало че е болестта на аристокрацията. Днес това е едно рядко заболяване, лечението на което у нас е трудно и скъпо. "Споделянето е сила" е мотото на кампанията, която провежда тази година Българската асоциация по хемофилия. Повишаване информираността и подобряване качеството на живот на болните са основните й цели.

Официална статистика у нас няма, но по груби данни болните са около 700 души. Заболяването е рядко и в световен мащаб се раждат 1:10 000 с хемофилия, каза Мария Недевска от асоциацията.

"Хемофилията е рядко генетично заболяване, което се предава по майчин път – липсва протеина, който съсирва кръвта. Хемофилията е два типа, в зависимост от липсващия фактор на съсирване. При всеки лек удар болните получават значително по-голям кръвоизлив, отколкото при нормалните хора. Кръвопреливане не се прави от много отдавна, а терапията и лечението в световен мащаб е много напреднала. Лечението е чрез преливане на фактора, който липсва в кръвта. В България децата до 18 г са на профилактика т.е осигурява им се всяка седмица веднъж или два пъти преливане, но за хората над 18г лечението е платено. Това  всъщност е един от проблемите, който искаме да решим", каза още Недевска.

Според нея лечението у нас не е добре развито, за разлика от другите развити държави, където тези хора никакви проблеми.

По повод световния ден на 21 април в София, Пловдив, Варна и за пръв път в Бургас ще има велопоход. В 11ч от пл "Тройката" в Бургас колоездачите ще тръгнат в посока Морската градина.  Всъщност колоезденето и плуването са двата спорта, които са препоръчителни за болните от хемофилия. 

Още чуйте в звуковия файл